Téléthon 2009 : donner ou bien s’abstenir ?

Dans :  Actualité Débats Société

Alors que s’ouvre ce soir l’édition 2009 du Téléthon, plus que jamais, une question se pose : faut-il donner au Téléthon ?

En effet, depuis la polémique lancée par l’homme d’affaires Pierre Bergé il y a deux semaines, remettant en question le concept du Téléthon, beaucoup se posent la question suivante : « Faut-il encore donner au Téléthon, ou boycotter au profit d’autres opérations de collecte ? ». Pour vous aider dans votre réflexion, voici quelques éléments de réflexion.

A quoi sert le Téléthon ?
Le Téléthon est une opération de collecte de fonds organisé par l’AFM (Association Française contre les Myopathies). Cette association utilise ces fonds dans le but de financer des travaux de recherche, visant à tenter de créer des remèdes contre des maladies génétiques (thérapies géniques), mais également contre d’autres maladies rares, qu’on appelle aussi maladies orphelines. Une grosse partie de cet argent sert également à l’accompagnement social des malades.

Comme indiqué plus haut, le Téléthon travaille notamment sur la génétique. C’est entre autre grâce aux travaux menés par l’AFM que des avancées considérables dans le décodage du génome humain ont eu lieu. Ces avancées nous concernent tous.

En effet, décoder le génome humain permet de prévenir tout un tas de maladies, et les thérapies géniques permettraient de guérir beaucoup de maladies telles que le cancer, les maladies cardiovasculaires, les infections virales (comme le SIDA), les maladies neurologiques, aider à mieux traiter la douleur etc.

Outre la partie recherche, le Téléthon sert à financer des actions sociales, et à communiquer sur les maladies génétiques.

Comment sont gérés les fonds récoltés par l'AFM (notamment lors du Téléthon) ?
En 2006, l’AFM, dont plus de 87% des fonds proviennent du Téléthon, a dressé le bilan suivant :
- plus de 80% des fonds ont été employés à des missions d’ordre sociales, et de recherche : 62.8% des fonds ont été utilisés pour la recherche, 34.3% pour l’action sociale.

- le reste (environ 15%) ont été employé à la gestion de l’association et aux frais de collecte (entre autre les frais liés à l’opération Téléthon).

Voir par exemple le rapport de 154 pages établi par la Cour des Comptes, concernant les comptes de l’AFM, en 2004. Cliquez ici.

La polémique autour du Téléthon
Pierre Bergé a récemment déclenché une polémique autour du Téléthon, accusant l’AFM de « parasiter la générosité des français ». Et de mettre en cause l’association en ces termes à l’antenne d’Europe 1: « J'ai eu vraiment la curiosité d'aller consulter et de lire le rapport financier de l'AFM, indique Pierre Bergé sur Europe 1, c'est étrange que cette association caritative ait par exemple 7 millions d'euros de produits financiers, ils ont 200 millions d'euros placés et 150 millions de réserves, des participations dans des entreprises. »

Qui est Pierre Bergé ?
Rappelons que Monsieur Bergé est un des plus importants hommes d’affaires français dans le monde du luxe.

Mais derrière cette étiquette, Pierre Bergé est un des militants de la première heure de la cause homosexuelle. Directeur du magasine gay « Têtu », Pierre Bergé a été un des premiers à soutenir Line Renaud dans la création du Sidaction, dont il devient le Président en 1996.

Un match entre Sidaction et Téléthon ?
Cette attaque en bonne et due forme contre le Téléthon n’est visiblement pas sans rapport avec le bide médiatique suscité par le Sidaction, si l’on devait le comparer au succès médiatique qui attend le Téléthon chaque année.

Monsieur Bergé n’est pas sans savoir que les placements du Téléthon sous forme de produits financier représentaient en 2006, 4% des revenus de l’AFM. Par ailleurs, les immeubles mis en cause par Monsieur Bergé sont des locaux destinés à accueillir les cellules de recherche, la vie associative organisée par l’association, ou l’aide apportée aux familles.

La véritable question à se poser donc est : « Pourquoi Monsieur Bergé veut-il ternir l’image du Téléthon ? ».

Mon avis personnel
Aujourd’hui, le Téléthon est un rendez-vous incontournable d’appel à la générosité. Le Sidaction se verrait bien comme un événement similaire, mais n’arrive visiblement pas à se faire une place. Qui a entendu parler cette semaine de la « Journée Mondiale de Lutte contre le SIDA » ?

Au lieu de tacler le Téléthon, les instances du Sidaction ne pourraient-elles pas trouver des synergies ? La France n’a-t-elle pas besoin d’un grand moment de ferveur et d’appel à la générosité ? Car avant tout, c’est ça aussi le Téléthon : un moment où les valides sont confrontés à la réalité - parfois désagréable - des malades.

D’ailleurs, si Monsieur Bergé est homosexuel, a-t-il oublié qu’il est également myopathe, comme il l’a annoncé le même jour que lorsqu’il a lancé cette polémique ?

Ne devrait-il pas partager la peine d’un jeune homme de 25 ans atteint de la myopathie de Duchenne, dont l’espérance de vie n’excède pas la trentaine, et qui terminera ses jours sur un fauteuil roulant, assisté d’une machine pour respirer, et se battant jour après jour avec son frêle corps de 20 kilos (à peine) contre la mort ?

Ne devrait-il pas partager la peine d’un enfant de 12 ans, atteint de la mucoviscidose, pour qui chaque bouffée d’air est un long supplice ?

Moi, cette année, comme chaque année, je donnerai au Sidaction ET au Téléthon. La preuve que ces deux évènements ne sont pas incompatibles. Et vous ?

Débat proposé par Bourriquet
le 4 décembre 2009 à 21:48

 

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